Transtorno do Espectro do Autismo: o que fazer depois do diagnóstico?

SAITECAST

PODCAST: Transtorno do Espectro do Autismo: o que fazer depois do diagnóstico?

LOCUTOR: Começa agora o SAITECAST! Neste podcast, vamos conversar sobre um assunto muito importante e delicado: O que fazer depois de ter o diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)? Como você, profissional da saúde, comunicaria esta notícia? Eu sou Ana Paula Sousa e hoje nós vamos juntos compreender quais as orientações à família nesse momento. Vamos lá?

Para acompanhar a gente, convidamos uma especialista da área: a professora Bruna Soares Pires.

Ela é psicóloga, com foco em Transtorno do Espectro do Autismo. 

Olá, professora, seja bem-vinda!

Prof.ª Bruna Pires:

 Olá, Ana Paula, olá a todos que estão nos ouvindo. Muito prazer, eu sou a professora Bruna Pires e vai ser um prazer contribuir com um tema que é tão importante, mas infelizmente é tão pouco discutido.

 LOCUTORA: Professora, quando nós falamos sobre Transtornos do Espectro do Autismo nos cursos da área da saúde, sempre destacamos que a comunicação do diagnóstico é um dos momentos mais delicados no diálogo com a família. Então, pra gente começar: como deve ser feita a comunicação do diagnóstico de TEA?

 Prof.ª Bruna Pires:

 Bom, em primeiro lugar, é importante ressaltar que o TEA, justamente por ser um transtorno, possui diversas peculiaridades. E, por conta dessas peculiaridades, é fundamental que o médico, antes de fechar o diagnóstico, tenha acesso aos relatórios de avaliação de toda a equipe multidisciplinar. Então, a gente tem o psicólogo, tem o Terapeuta Ocupacional, a gente tem o fono, e é fundamental que essa equipe toda esteja conectada para poder conversar com essa família. Por que? Infelizmente, em muitas situações, um profissional dá um diagnóstico e outro profissional dá outro diagnóstico com base apenas na sua visão e isso é extremamente perigoso.

 Então, é fundamental que o médico ou o psicólogo ou o terapeuta ocupacional, enfim, o profissional que vai fazer esse diagnóstico, converse com a família, fale sobre o resultado da sua avaliação, sobre a sua hipótese diagnóstica, que ele seja extremamente cuidadoso e humano e entenda que não é só e simplesmente encarar o diagnóstico e aceitar o diagnóstico e acabou.

 Existe toda uma situação de luto parental que não pode ser desconsiderada. Imagine só, você: toda pessoa, todo casal, geralmente quando estão “grávidos”, eles planejam a criança, planejam todo o futuro da criança e essa criança nasce de um modo que provavelmente (a gente não pode ter cem por cento de certeza), mas muito provavelmente, ela não vai poder dar conta de todas as expectativas dos pais. Então, é muito frustrante. Aliado a isso, a gente tem o fato de que, infelizmente, o autismo, atualmente, ele é ainda muito permeado por estereótipos: “ah, a criança não vai andar, a criança nunca mais vai falar”, entre outras coisas.

 Então, é fundamental que os profissionais tenham empatia, que eles sejam humanos, mas que também que eles estejam atualizados com relação ao autismo, para que eles também não sejam disseminadores de fake news na área do autismo.

 LOCUTORA: Existe algum protocolo de modelo de comunicação para o paciente que o profissional de saúde pode seguir?

Prof.ª Bruna Pires:

 Existe, sim, Ana Paula. Inclusive, existe o “Protocolo SPIKES”, que é utilizado  na comunicação de más notícias.

 É importante ressaltar, aqui fica um parêntese, não necessariamente o autismo é uma má notícia, tá? Não é essa a intenção, mas é algo que é difícil de ser comunicado, até porque, como já foi dito, os pais não esperam que o seu filho tenha algum tipo de diagnóstico. Então, eu sugiro esse protocolo tanto para a pessoas que vão comunicar sobre autismo quanto outras questões.

              Ele apresenta quatro objetivos principais:

 O primeiro: saber o que o paciente e seus familiares estão entendendo a situação como um todo, o que a gente compreende que é muito complexo e muito difícil e, como já foi dito, infelizmente, às vezes, a pessoa vai para a internet procurar o que é, procurar compreender o que é aquele diagnóstico, ela acaba sendo bombardeada por várias notícias que são falsas.

  Fornecer as informações de acordo com o que o paciente e sua família suportam ouvir; acolher qualquer reação que pode vir a acontecer e ter um plano específico. Esse protocolo, gente, ele é separado em algumas etapas.

O primeiro é o planejamento da entrevista. Então, é fundamental que a pessoa compreenda aquele contexto, compreenda quem é a família, compreenda o lugar que aquela criança ou aquela pessoa que está recebendo o diagnóstico tem para essa família, para que ela possa começar a planejar a forma, a estruturação da entrevista e por onde começar, entre outras coisas. 

A segunda etapa é avaliar a percepção do paciente. Então, através de perguntas, a gente vai compreendendo ou buscando compreender como aquela pessoa está digerindo o diagnóstico. Então, exemplos: O que você sabe sobre o autismo? Você já ouviu falar de autismo? Entre outras coisas. E é importante, inclusive, para que a gente possa desmistificar algumas questões que permeiam o autismo. 

A etapa três é o convite do paciente. O que acontece, muitas vezes: a pessoa não quer saber mais sobre o seu diagnóstico, assim como, muitas vezes, ela quer saber logo sobre várias questões ou então sobre o diagnóstico do seu filho (aqui eu estou falando tanto de pessoas com filhos dentro do Espectro quanto de pessoas que têm descoberto que estão dentro do Espectro, o que, atualmente, tem sido já uma realidade).

 Então, o que acontece: muitas vezes a pessoa naquele momento da devolutiva quer saber mais sobre a possibilidades ou então outras fontes para leitura etc. Assim como têm pessoas que não querem mais saber, e aí é fundamental que a gente acolha essa resposta. Então, no caso de não querer saber, a gente respeita e se coloca à disposição, até porque muitas vezes a pessoa também precisa de um tempo para digerir. Como eu falei: não é todo mundo que aceita assim tão rápido e tão de boa qualquer coisa. Tá? Então, é fundamental que a gente tenha essa empatia também. 

A etapa quatro é dar conhecimento e informação ao paciente. E aí, o que acontece: nesse momento, a gente vai conversar com essa pessoa sobre o diagnóstico, sobre o que é o autismo. E aí, claro que, assim, a gente tem o DCM-5, que atualmente norteia os critérios diagnósticos etc., mas é fundamental que a gente traduza a linguagem médica e mais acadêmica para o nosso público, porque não são todas as pessoas que compreendem, por exemplo, o que é uma estereotipia. Não são todas as pessoas, por exemplo, que compreendem o que é uma fala repetitiva estereotipada. Então, é fundamental que a gente auxilie a pessoa a compreender da melhor forma possível para ela, usando analogias, entre outras coisas. 

A etapa cinco é abordar as emoções dos pacientes com respostas afetivas. Por que o que acontece, muitas vezes: a pessoa recebe olhando para gente e balançando a cabeça e tudo bem, é assim mesmo, eu entendo, mas tem outras situações que não, que a pessoa começa a chorar, que ela entra em desespero etc. E aí, gente, é fundamental que a gente tenha essa compreensão de que cada pessoa responde de uma forma e está tudo bem e que a gente precisa acolher, inclusive, essas manifestações que não necessariamente são aquilo que a gente está esperando, então, é ter solidariedade. E por que eu falo isso, Ana Paula? Porque, em muitas situações, o que acontece: a pessoa começa a chorar e aí é cortada pelo profissional que está dando a devolutiva, que diz o seguinte: “olha, agora não é o momento de chorar, agora é momento de trabalhar”. Só que, não é bem assim, nem todo mundo digere da mesma forma e é fundamental que a gente tenha essa compreensão. 

E a etapa seis, que é estratégia e resumo. O que é isso? A gente vai auxiliar o indivíduo, né, essa pessoa, tanto a pessoa que está recebendo o diagnóstico do seu filho quanto o próprio diagnóstico, e vai traçar o plano, na verdade, apresentar o plano já traçado para a família, mas também perguntar para a família quais são os seus objetivos. É fundamental que a gente escute essa família, escute essa pessoa até para que os nossos objetivos quanto profissionais não destoem dos objetivos dessa pessoa, daquele pai, daquela mãe ou até daquela pessoa que está recebendo o diagnóstico. 

 LOCUTORA: Certo, então, depois dessa comunicação inicial, que deve ser feita com cuidado e disponibilidade do profissional para ouvir todas as dúvidas dos familiares, surge a pergunta: o que fazer agora?

Prof.ª Bruna Pires:

 Ana Paula, essa pergunta é a que muitos pais e muitas pessoas que estão recebendo o diagnóstico mais fazem: o que fazer agora? É óbvio que a gente não tem uma resposta única, né, até porque não estamos falando de um bolo que já vem com todos os ingredientes ali descritos, a quantidade etc., estamos falando de pessoas que estão inseridas em um contexto e a gente não pode desconsiderar esse contexto, né?

 É importante que depois da comunicação, do diagnóstico, que a pessoa ou a família, ou em alguns casos as duas, sejam acolhidas e acompanhadas. E aí, quando eu falo a família, ou a pessoa ou, em alguns casos, as duas, eu estou falando de famílias com crianças com autismo, crianças ou adolescentes com autismo, pessoas com autismo, que me procuram também para compreender, fazer diagnóstico, avaliações etc., e de pessoas que já adultas descobriram que têm autismo, mas que já são casadas e que algumas vezes têm um filho já com autismo, entre outras coisas.

 O cuidado da pessoa com autismo exige muito, porque, por mais que a criança, adolescente ou adulto passe algum tempo nas terapias, querendo ou não, ela passa ainda mais tempo em casa, e aí é fundamental que a gente dê suporte e acolha essa família e auxilie ela a compreender que o papel dela no processo de tratamento é importante. E, aí, acontece de tudo, porque essa conscientização precisa ser feita. Então, muitos pais reduzem a sua carga de trabalho, alguns pais inclusive pedem exoneração ou demissão dos seus trabalhos, dos seus cargos etc.

  É importante, também, que a gente já traga algo esquematizado para a família, que é o Projeto Terapêutico Singular, e é fundamental, nesse Projeto Terapêutico Singular, que a gente compreenda todas as outras áreas que a criança, o adolescente ou a pessoa com autismo vai precisar está em contato para que ela possa ter um tratamento que seja satisfatório. E, aí, cabe a ressalva: é fundamental que a gente encaminhe para outros profissionais, porque nós sabemos a importância de outros profissionais. O psicólogo, por exemplo, não dá conta de questões sensoriais, e é fundamental que a gente tenha muito respeito por outras áreas, porque eu vejo muito médico já encaminhando com o número de horas e a abordagem, por exemplo, da psicologia que precisa ser usada para o tratamento, e isso é extremamente invasivo, até porque muitas famílias já têm um profissional de escolha, ou então já têm uma abordagem específica que elas gostariam de trabalhar.

 Então, é fundamental que nós encaminhemos para outro profissional, explicando a importância. Caso a família não tenha nenhuma indicação, a gente pode até indicar outros profissionais, mas com muita cautela, para não intervir na área de outro profissional, porque nós podemos até conversar sobre, e essas conversas multidisciplinares e interdisciplinares são fundamentais, mas tendo o cuidado de não interferir em uma área que não é a nossa.  

 LOCUTORA: E o que é e como funciona o Projeto Terapêutico Singular na habilitação e reabilitação da pessoa com TEA?

Prof.ª Bruna Pires:

 Ana Paula, infelizmente, o Projeto Terapêutico Singular é muito pouco conhecido e ele é de extrema importância. Por que? O Projeto Terapêutico Singular precisa ser elaborado pela equipe ou, caso a gente não trabalhe junto com os outros terapeutas, é importante que haja uma comunicação entre todos os profissionais, para que a gente possa desenhar o Projeto Terapêutico Singular. 

Ele deve ser construído com base no diagnóstico elaborado, então, a gente vai compreender o que é o autismo, e aí é necessário que a gente vá na literatura médica, no DCM-5, assim como em outros artigos que falem sobre o autismo e sobre as descobertas atuais do autismo. Eu costumo brincar que o profissional acha que terminando a graduação ele não precisa mais estudar e isso é um grande engano. A ciência caminha a passos largos e ainda bem que isso acontece.

 Então, é importante que a gente compreenda o que é o diagnóstico para além dos estereótipos. Que a gente traga sugestões terapêuticas decorrentes da avaliação da equipe. Então, caso vocês trabalhem juntos, caso a equipe trabalhe junta, sentem um dia para conversar sobre o paciente etc. Caso trabalhem em locais diferentes, aí a gente pode fazer um intercâmbio de relatórios atualizados, e é fundamental que todos os profissionais estejam a par, até para que a gente possa compreender o que está sendo trabalhado, por exemplo, na Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, e que a gente possa trabalhar em consonância. Por que? Porque um objetivo alinhado ao Projeto Terapêutico Singular pode ser executado por todos os profissionais, mas cada um em sua área. Então, por exemplo, a questão das estereotipias pode ser trabalha pela Psicologia, pela Terapia Ocupacional etc.  

 E o terceiro ponto são as decisões da família. É fundamental que a gente leve em consideração esse contexto familiar, porque, muitas vezes, das atividades para casa a família não tem condições de dar conta, por uma questão de estrutura, estrutura física ou então por uma questão de organização etc. Então: “ah, você precisa fazer exercícios na frente do espelho do seu banheiro e colocar na bancada do seu banheiro todos os materiais para que a criança visualize”. Todas as famílias têm acesso a um banheiro assim? Com bancada, com espelho? Todas as famílias têm acesso aos materiais que são necessários? Então, tudo isso precisa ser levado em consideração.

 E, aí, como eu já havia comentado, o método, a forma de trabalho, ela precisa ser escolhida pela família e é fundamental que a gente respeite essa decisão. Eu trabalho com o método DIR. Eu ainda vejo muitas pessoas empurrando o ABA e obrigando o ABA, e isso não significa que eu ache que o ABA é ruim, longe de mim, mas são abordagens diferentes e trabalham de formas diferentes e é fundamental que a família escolha qual a melhor abordagem para trabalhar com a sua criança, dependendo do caso, dependendo, inclusive, das suas características e da sua disponibilidade.

 Professora, em muitos casos, percebe-se que os familiares deixam

de cuidar da sua própria saúde, renunciando a momentos de lazer e socialização, incorporando mais sofrimento mental ao contexto familiar. A partir dessa situação, como o profissional de saúde pode auxiliar a família?

Prof.ª Bruna Pires:

 Ana Paula, a gente ainda vê muito isso acontecer, até porque a gente vive uma sociedade que tende a hiper-responsabilizar os pais por questões relacionadas às crianças. Então, quem nunca viu um caso de uma criança chorando no meio de uma loja de brinquedo e vários olhares recriminando os pais? Isso é algo que é cultural, e é fundamental que a gente tente minimizar ao longo do Projeto Terapêutico.

 Não é incomum, em muitas situações, as mães chegarem, os pais chegarem para trazer seus filhos para a terapia e, aí, eles deitam e dormem de cansaço, porque eles, ao longo do dia, não têm uma pausa para descansar, não têm um tempo para parar, respirar, tomar um café com calma, sentindo o gosto do café etc. Então, é fundamental que a gente, enquanto profissional, também oferte momentos para que esse pai e essa mãe tenham esse momento de colocar isso para fora, de falar sobre isso, falar sobre os sentimentos relacionados, sobre essa intensa mobilização do pai e da mãe. Até hoje, infelizmente, a gente ouve discursos como: “Ah, a criança é autista porque o pai não deu carinho”, e aí é fundamental que a gente, enquanto profissional, ofereça esse momento de acolhida, de escuta e, muitas vezes, inclusive, mostrando para esse pai e essa mãe, que essa criança é muito mais que um diagnóstico. Pode parecer estranho eu falar isso, mas, muitas vezes, a criança ainda é reduzida ao autismo, não se percebe quem é a criança para além do diagnóstico.  Uma outra coisa que é importante ressaltar é que existem formas de acesso aos direitos da pessoa com autismo: carro facilitado, compra de carro facilitado, entre outras coisas. É fundamental que a pessoa se enquadre em um perfil de beneficiária e então poder ser encaminhada ao CRAS ou ao CREAS, para que ela possa levar adiante o processo de solicitação de benefícios, entre outras coisas. E, aí, é fundamental que os pais saibam disso. Infelizmente, muitos pais não sabem, porque não é dito, porque o foco fica tão grande na criança, que a gente esquece dos pais e, infelizmente, isso tem causado muito suicídio entre os pais.

 Então, fica aí mais um alerta para que a gente também cuide da saúde mental dos pais e, se for o caso, encaminhar também os pais para trabalhos com Psicoterapia, ou então propiciar a esses pais um momento para que eles possam refletir sobre quem eles são enquanto pessoa para além do pai e da mãe, entre outras coisas. Isso não significa desresponsabilizar os pais, não significa tirar a responsabilidade dos pais, mas fazer com que eles deem aquela respirada para que possam continuar cumprindo o seu papel.

  Muito obrigada, professora! Para a gente fechar nossa conversa, você tem alguma sugestão de leitura ou filme que possa ajudar os profissionais?

Prof.ª Bruna Pires:

 Eita, Ana Paula, agora você me pegou, hein (risos), até porque eu gosto muito de falar sobre filmes e livros que falem sobre autismo, até para que as pessoas possam ter uma perspectiva diferente daquela perspectiva estereotipada de que o autista não sente isso, não sente aquilo etc. Têm alguns filmes que eu gosto muito e, inclusive, uma série que eu gosto muito é “Atypical”, tem na Netflix, que fala sobre uma pessoa com autismo.

 A gente tem também “Mary e Max”, que é um filme antigo, mas que é muito interessante, porque traz a perspectiva de uma pessoa com síndrome de Asperger e ela está se comunicando com uma outra pessoa por cartas e, aí, para saber o desenrolar da história, vocês vão precisar assistir. Tem um filme também que eu gosto muito, porque eu sou muito fã da “Temple Grandin”, o nome do filme é esse, “Temple Grandin”, e ele fala sobre a história da Temple, uma pessoa diagnosticada com autismo em uma época em que o autismo ainda não era tão conhecido, que o autismo ainda não era tão falado. A Temple recebeu o diagnóstico, o médico falou que ela não tinha muitas possibilidades, mas ela encontrou sentido na sua vida e, óbvio, com todo o trabalho da mãe, auxiliando, de toda uma equipe multiprofissional etc., atualmente, ela dá palestras em todo o mundo e escreve sobre autismo. Inclusive, os livros da Temple Grandin eu gosto bastante, eu acho que são bem interessantes para que a gente possa compreender como é que o autismo é visto pela perspectiva de uma pessoa com autismo.

Além disso, tem um podcast bem legal, que é o “Introvertendo”, tem podcast e canal do Youtube, que são pessoas com autismo falando sobre os diversos assuntos. Infelizmente, a sociedade ainda tem muita da sua compreensão de que a pessoa com autismo não consegue compreender a sociedade, o contexto etc., quando, na verdade, ela pode, sim, ela compreende sim. Eu acho muito interessante a forma como os meninos, como as pessoas, atualmente, como o corpo do “Introvertendo” cresceu um pouquinho mais, como eles falam sobre diversos temas com muita propriedade. Inclusive, porque têm pessoas lá de várias áreas e eu acho que é importante que a gente abra um pouco o nosso olhar e escute o que as pessoas com autismo têm a nos dizer. 

Muito obrigada, Professora! Suas orientações foram excelentes.

Prof.ª Bruna Pires:

 Eu que só tenho a agradecer pela oportunidade de falar sobre um assunto que me é tão caro. Muito obrigada.

 LOCUTORA: Bem, pessoal, por hoje é só! O SAITECAST chegou ao fim! Esperamos que este material colabore com a sua prática e que, caso você tenha que passar por este momento, e que as orientações dadas aqui façam a diferença! Até a próxima!

 TRANSTORNO do Espectro do Autismo: o que fazer depois do diagnóstico? Roteiro: Nayra Anielly Cabral Cantanhede. Apresentação/Narração: Ana Paula Silva de Sousa. São Luís: Universidade Aberta do SUS; Universidade Federal do Maranhão, 2021. Atenção à Pessoa com Deficiência I: Transtornos do espectro do autismo, Síndrome de Down, pessoa idosa com deficiência, pessoa amputada e órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção. Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo. 1 podcast.

Transcrição do áudio do podcast “Transtorno do Espectro do Autismo: o que fazer depois do diagnóstico?”, apresentado no módulo “Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo”, do curso Atenção à Pessoa com Deficiência I: Transtornos do espectro do autismo, síndrome de Down, pessoa idosa com deficiência, pessoa amputada e órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção.

 Imagem: Disponível em: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2020/04/02/senadores-destacam-a-importancia-do-dia-mundial-do-autismo acesso em 18 set 2022.